遺伝子検査してきました!【遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)】

こんにちは!さほです♡

30代半ばで乳がんになり

備忘録としてブログしてます。

 

ハリウッド女優のアンジェリーナ・ジョリーさんがしたことで予防切除が有名になりましたが、遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)だと診断されると手術で予防切除ができます。

遺伝子はたくさんありますが、BRCA1とBRCA2という遺伝子に異常があるとがんを起こしやすくなるそうです。

今回は遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)の疑いがある私が遺伝子検査をしてきた話です!

 

 

受診のきっかけ

もともと予防切除に興味があったのですが最初の担当医はあまり予防切除に積極的ではなく、ここではできないしあまり勧めてもない感じでした。

遺伝子検査で陽性が出なければ予防切除はそもそもできません。

私が乳がんと診断された2018年の冬にはまだ自費で検査するしかなくて、遺伝子検査は20万くらい。手術は100~200万くらいかかる。と言われました。

通っている市民病院ではできなくて、できる病院へは1時間くらいかけて通う必要もありました。

予防切除に興味はあったけど、めんどくさい上にお金がかかりすぎる。と思い断念。

 

その数か月後、担当医が代わりました。

がんセンターから来た若い先生で予防切除に前向きです。

家族歴を見て遺伝子検査、予防切除どう?と何回か勧められました。

しかし、やりたいけど高くて無理です。と伝えていました。

 

時は過ぎ、治療も終わりに差し掛かった2020年3月に担当医から4月から遺伝子検査と陽性なら予防切除の手術まで保険適用になったと聞きます。

保険でできるならやりたい!!

しかしコロナの流行真っ只中。

都会にある大きな病院への通院や入院は今はイヤだなと思い、

終息してからにします!来年目標で!!

とか言ってました。

 

そしたら7月から、通っている市民病院に新しく乳がん遺伝外来ができて、検査だけはできることになりました。

やったー!!すぐやります!!!

 

ただし、もし陽性だった場合、手術がここではできないため結局大きな病院へ行かなければいけないらしい。。。

いやでも慣れてる近いところで検査だけでもできたら嬉しいし、陰性なら手術はいらないんだし。

こんな感じで遺伝子検査することになりました。

 

遺伝性乳がん卵巣がん症候群の可能性がある人

保険が適用になるのは、すでに乳がんか卵巣がんを発症していて、さらに項目があって遺伝性乳がん・卵巣がん症候群の可能性が高い人だけです。

全員じゃないみたいです。

私は45歳以下で乳がん診断と血縁者に乳がん患者がいる項目に当てはまりました。

 

家族歴

遺伝子検査をする前の問診票でガンの家族歴を聞かれます。

私は乳がん家系で母、母方祖母が乳がんです。母方祖父は胃癌、父方大叔母も乳がん。

これだけでなんだか遺伝子持ってそうな雰囲気です。

 

BRCA1,BACA2遺伝子の検査で陽性になる確率

陽性になる確率が表になっていました。何歳で乳がんになったかと家族歴をかけあわせてみる表でした。

アメリカのデータと日本のデータで少し数字に幅がありました。

両方を合わせて考えると私の陽性となる確率は10~33%

うーん。意外と低い。のか?

3人に1人と考えると高いのか??

 

ちなみに、がんの既往歴にかかわらず一般的に200~500人に1人の割合で、乳がん患者になると3~5%が遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)に該当するらしいです。

 

心配なのは娘のこと

質問があれば考えてきてくださいと言われていたんですが何も思い浮かばず。

ただ、娘のことだけが心配でした。娘がいる人はみんなそうらしく、質問する前に説明がありました。

親から子への遺伝は50%。

もし私が陽性なら娘の陽性の確率が1/2。

 

乳がんのサラブレットの娘。母方(私)は乳がん家系だし、父方祖母も乳がんからの全身転移で60代で亡くなっています。

 

何歳くらいから乳がんになりますか?と聞いたところ、担当医が診た一番若い子は23歳だったそうです。

10代ではよっぽどならないけど、20歳すぎたら定期的に検診をとのこと。

 

もし私が陽性なら娘にも遺伝子検査を受けさせたいと考えてたんですが、自分で判断できる20歳になってからじゃないとできないそうです。

遺伝子はデリケートな問題だからですね。

そして私が陽性でも娘が乳がんを発症する前にこの検査を受けようと思うと自費です。

でも、私の結果を参考に調べるので調べる範囲が少ないらしく?費用は今回私が払った保険での金額より安く抑えられるそうです。

 

検査は採血

一通り説明を受けて質疑応答の時間もたっぷりありました。

検査は当日受けてもいいし考えてまた今度でもよかったんですが、どうせやろうと思っていたので、そのまま当日検査しました。

同意書にサインをして、検査へ。

検査は採血なので採血室へ。

若い男の看護師さんが私のちっとも出ない血管に悪戦苦闘しながら採血。

あれ?うーん…とブツブツ言ってて思わず頑張れーって応援しましたw

結局腕ではできず手の甲になりました。

いいんだよ刺さればどこでも。

 

気になる遺伝子検査の費用

気になる費用ですが昨日支払ってきた金額は3割負担で

62140円でした!

※病院によって多少違うことがあると思います

 

いやー3割でも高い。

そしてタイミングが悪い。

旦那の扶養に今月から入ったので高額医療費制度の多数該当がリセット!!

先月までなら多数該当の限度額44400円でできたのに…。

まあ今月新しく遺伝外来ができたんだから仕方がない。

でも差額1万8千…( ;∀;)エーン

 

最後に

と、いうわけで遺伝子検査してきた話でした。

私の血液は海を越えアメリカで調べられて3週間後に結果が分かるようです。

予定が合わず1ヶ月後に結果を聞きに行くことになりましたー。

ドキドキ(*‘∀‘)

陽性なら乳がんになってもしょうがないって思えるし、陰性なら娘のためによかったなと思えるなって思っています。

そう。

自分のためには陽性がいいけど、娘のためには陰性希望です!!

さてさてどうなることやら。

後日結果をお伝えしまーす!

 

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